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बच्चे के सोते पर हो सकती है मौत, इसलिए यहां बच्चों जगाए रखते हैं पेरेंट्स

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आज का समय ऐसा हो गया है जहां साइंस के पास हर परेशानी का हल है वहीं हर बीमारी का हल ढूंढ़ने में कामयाब हो रही हैं और कहीं हद तक ये सफल भी हुई है. लेकिन आज भी ऐसी कई बीमारियाँ है जिनका इलाज कर पाना बहुत मुश्किल काम हैं. ऐसी कई बिमारिओं के बारे में आपने सुना होगा जिनका नाम भी आपने नहीं सुना होगा और उसका इलाज किनता मुश्किल हो सकता है ये आप सोच भी नहीं सकते. आज हम आपको एक बच्चे की ऐसी ही अनोखी बिमारी के बारे में बताने जा रहे है जो पूरी दुनिया में सिर्फ 1 हजार लोगों को ही हैं. 
दरअसल, इंग्लैंड के हैम्पशायर के डेनमेड शहर में रहने वाले बच्चे चार्ली वेगस्टाफ की कहानी है जो जन्म के साथ ही बेहद दुलर्भ किस्म के आनुवांशिक विकार कंजेनिटल सेंट्रल हाइपोवेंटिलेशन से जूझ रहा है. ये बीमारी दुनियाभर में सिर्फ 1 हजार लोगों को ही है. इनमें से 70 लोग यूके के हैं. इस बीमारी की वजह से उसके सोते ही उसका नर्वस सिस्टम काम करना बंद कर देता है. जिसके चलते नींद में कभी भी उसकी मौत हो सकती है. इसी वजह से उसके पेरेंट्स उसे सुलाने में बहुत ज्यादा डरते हैं. लेकिन डॉ ने इसका भी एक हल बताया है जो थोड़ा अजीब है.  बच्चे की जान बचाने के लिए सोते वक्त उसे एक खास किस्म का मास्क पहनना पड़ता है, जो कि सीधा वेंटिलेटर से जुड़ा रहता है.
चार्ली को ये बीमारी जन्मजात है यहां तक कि शुरू के चार महीने तो उसे हॉस्पिटल में ही बिताने पड़े थे. जिसके बाद उसकी जान बचाई जा सकी थी. बच्चे के संबंध में जानने के पश्चात उसके परिवार के सदस्यों ने आर्थिक मदद एकत्रित करने के मकसद से एक वेबसाइट पर उसके नाम का पेज भी तैयार किया है. जिसकी मदद से लोग बच्चे को लेकर अपनी संवेदना जता रहे हैं एवं आर्थिक सहायता भी कर रहे हैं.